Une communauté engagée pour faire avancer la recherche
Seintinelles est une communauté citoyenne de volontaires — malades, ancien(ne)s malades ou non malades — qui participent à des projets de recherche contre le cancer.
Sur cette page découvrez qui sont Les Seintinelles.
Les Seintinelles, en chiffres
45 000 Seintinelles
engagées pour faire avancer la recherche contre le cancer
93% de femmes
50 ans d'âge médian
mais toutes les tranches d’âge sont représentées
+ de 10 000 ont eu un cancer du sein
mais tous les cancers sont représentés
73% n'ont pas eu de cancer
formant une grande population témoin
Ce que permet la communauté Seintinelles
Sur les 46 000 Seintinelles inscrites, 27 % ont ou ont eu un cancer dont près de 10 000 sont concernées par un cancer du sein.
Nous avons tout à fait conscience que Seintinelles ne reflète pas strictement l’épidémiologie nationale du cancer.
Cependant, cette belle communauté constitue un cadre de recherche particulièrement adapté pour :
• Des thématiques variées
prévention primaire, secondaire et tertiaire, ainsi que la qualité de vie tout au long du parcours de soins
• Différents types de populations
personnes concernées par la maladie (malades et proches) ou populations témoins
Plus de 70 % des membres n’ont jamais été malades et constituent une population mobilisable comme population témoin, sur des études de prévention, ou encore pour des études sur les proches ou les aidants.
• Des approches méthodologiques diversifiées
études qualitatives ou quantitatives, interventionnelles ou observationnelles, ponctuelles ou longitudinales, ainsi que des démarches de co-construction avec les participants
La communauté des Seintinelles permet également un recrutement rapide, des réponses de qualité avec peu de données manquantes, et une bonne rétention dans le cadre des études longitudinales.
Communauté n’est pas cohorte !
Seintinelles ne fonctionne pas comme une cohorte classique :
- Les Seintinelles ne prennent aucun engagement de participation aux études. Leur seul engagement initial est d’accepter de recevoir des emails les informant des études en cours.
- La participation se fait étude par étude, sur la base du volontariat, en fonction des critères d’inclusion, de l’intérêt pour le sujet et de leur disponibilité.
- Des études longitudinales peuvent être mises en place, mais elles font alors l’objet d’un engagement explicite dès le lancement de l’étude, avec un accompagnement spécifique pour maintenir la participation dans le temps.
66% ont participé à 2 à 5 études
*Chiffre issu de la mesure d’impact menée en 2023.
Concrètement, Seintinelles, ce sont des citoyens et citoyennes qui ont choisi de s’engager pour faire avancer la recherche contre le cancer. Notre rôle, c’est de faire vivre ce lien dans le temps.
Nous animons la communauté au quotidien, notamment à travers une newsletter mensuelle, pour :
- diffuser les études ouvertes au recrutement
- valoriser les résultats existants de la recherche.
Nous portons une attention particulière à l’expérience de participation, afin que les Seintinelles se sentent considérées, utiles et pleinement engagées. Ce qui aurait pu rester un simple outil numérique est ainsi devenu, au fil des années, une véritable communauté.
Profils & diversité de la communauté
Notre communauté, aussi belle et nombreuse soit-elle, ne réussit pas aujourd’hui à être suffisamment diverse pour représenter la réalité du cancer en France.
– Nous avons une immense majorité de femmes.
– Nous avons une forte représentation du cancer du sein vs les autres cancers.
– La plupart des personnes malades sont dans l’après -cancer.
– Les Seintinelles ont majoritairement fait des études supérieures et sont plutôt favorisées économiquement.
Ceci étant dit, les études sont notre meilleur vecteur de recrutement.
Si votre projet cible d’autres populations, nous pouvons mobiliser la communauté pour relayer l’étude, et nous appuyer sur notre réseau de partenaires afin d’en élargir la portée et les profils recrutés.
Chaque étude contribue ainsi à diversifier progressivement les profils représentés au sein de la communauté.
Mais le plus sûr moyen de s’en assurer est de nous contacter pour que nous en parlions de vive voix.
Pour en savoir plus sur le profil des personnes inscrites sur la plateforme Seintinelles, leurs caractéristiques sociodémographiques, leurs motivations à participer à la recherche, consultez la publication « Ces citoyen(nes) qui se portent volontaires pour participer aux recherches dans le champ du cancer » – Pannard et al., 2020
Vous vous interrogez sur la pertinence de Seintinelles pour votre étude ?
Échangeons sur vos besoins méthodologiques et vos objectifs de recherche !
Les Seintinelles sont à la fois volontaires et bénéficiaires !
C’est la conclusion de l’étude d’impact que nous avons mené en 2023, avec Goodwill Management et le laboratoire RESHAPE Unité Inserm 1290, Université Lumière Lyon 2.
En participant massivement à la recherche, les Seintinelles lui permettent d’être plus rapide, plus robuste, et plus proche de la réalité des personnes concernées.
Mais ce faisant, elles se sentent aussi utiles, elles retrouvent du pouvoir d’agir, elles gagnent en compréhension de la maladie.
Grâce à Seintinelles, elles sont :
95% à se sentir utiles
68% à mieux comprendre
la recherche médicale
59% à avoir plus confiance
dans la science
« Quand on remplit le questionnaire, on fait une introspection : on se pose des questions qu’on ne se serait pas posées (…) En ce sens, ça modifie le rapport à sa propre santé. »
– Paroles de Seintinelles