Nos projets et partenariats
Nous participons en tant que partenaire à plusieurs projets de recherche nationaux et internationaux qui prolongent notre mission : rendre la recherche plus démocratique, plus ouverte et plus proche des citoyens.
Aux côtés d’équipes académiques, d’établissements de santé et d’acteurs associatifs, nous apportons notre expertise de la participation citoyenne, de la co-construction et de l’engagement dans la recherche.
WeShare : une nouvelle infrastructure digitale pour accélérer la recherche en sciences humaines et sociales et qualité de vie en oncologie
La qualité de vie des personnes touchées par un cancer constitue aujourd’hui un enjeu majeur de la recherche en sciences humaines et sociales. Le projet WeShare développe une infrastructure numérique destinée à faciliter la production, le partage et l’exploitation des données de recherche afin d’accélérer les connaissances dans ce domaine.
« WeShare est pour nous l’opportunité d’une recherche qui met en son cœur une collaboration toujours plus étroite entre les citoyens et les chercheurs, une collaboration facilitée par de nouveaux outils digitaux, mais aussi promue à chaque étape de la construction de la recherche. »
Guillemette Jacob
Fondatrice de Seintinelles
Unicancer, associé à un consortium multidisciplinaire, crée une nouvelle infrastructure digitale : WeShare.
Elle permettra à terme d’accélérer de la recherche en Sciences Humaines et Sociales en Qualité De Vie dans le domaine du cancer et de l’après-cancer.
Coordonnée scientifiquement par Gustave Roussy, l’objectif de la plateforme WeShare est d’identifier de nouveaux leviers afin d’agir sur les impacts du cancer et de ses traitements sur la qualité de vie des patients.
Consortium multidisciplinaire national, dont Seintinelles fait partie.
Coordinateur scientifique : Dr Inês Vaz-Duarte-Luis (Gustave Roussy)
Porteur : Unicancer
Financement : appel à projet Equipex 2020, del’ANR, dans le cadre du projet « Investissements d’avenir intégrés à France 2030 »
Nous concevons et menons des activités destinées à favoriser l’engagement des citoyens dans la recherche.
Lorsque cela est pertinent pour les projets, nous pourrons également faciliter des démarches de co-construction avec les patients et les citoyens autour de la recherche en sciences humaines et sociales en oncologie.
Edelweiss : (in)former pour mieux engager et mieux collaborer
Les bénéfices de la recherche participative reposent largement sur la qualité des interactions entre chercheurs et citoyens. Edelweiss étudie les facteurs psychosociaux qui favorisent ou freinent cette collaboration afin de développer des outils permettant d’améliorer durablement ces pratiques.
Comprendre les déterminants psychosociaux de l’engagement des chercheurs et des citoyens.
Identifier les leviers d’une collaboration durable.
Co-construire des ressources numériques favorisant la recherche participative.
Méthodologie
Recherche interventionnelle mobilisant des approches en psychologie sociale et en recherche participative, associée à une démarche de co-construction de contenus numériques.
Porteur : Laboratoire RESHAPE – Inserm U1290
Responsable scientifique : Pr Marie Préau
Partenaire : Seintinelles
Financement : Institut national du cancer (INCa)
Dans ce projet, notre rôle est de développer les outils, et en particulier les outils digitaux, qui vont faciliter la collaboration entre chercheurs et citoyens et la recherche participative.
Par exemple, nous développons actuellement des modules de formation
– à la recherche en général, à son fonctionnement, à ses grandes étapes, à destination des citoyens.
– à la recherche participative, à ses grandes étapes et ses conditions de succès, à destination des chercheurs et des citoyens.
Ces modules seront mis en ligne, et accessible à tous, à partir du 4ème trimestre 2026.
Moteurs de recherche : les questions des citoyens sont un carburant pour la recherche
Les citoyens formulent de nombreuses questions sur le cancer, ses traitements, la prévention ou la qualité de vie, qui reflètent des besoins d’information mais aussi des enjeux encore insuffisamment explorés par la recherche. Moteurs de recherche recueille ces interrogations afin d’identifier les priorités exprimées par la société, de nourrir les futurs travaux de recherche et de renforcer le dialogue entre chercheurs et citoyens.
Le projet permet également de valoriser les connaissances scientifiques existantes en apportant, lorsque cela est possible, des réponses fondées sur les données disponibles, tout en mettant en évidence les questions qui restent sans réponse et constituent autant de pistes pour la recherche à venir.
Ouvrir un dialogue direct entre chercheurs et citoyens.
Aider à inspirer de futurs projets ou appels à projets grâce aux priorités recueillies.
Nous avons déjà collecté plus de 3 000 questions
Méthodologie
Consultation nationale ouverte à tous, thématisation, analyse qualitative et quantitative des questions recueillies, interprétation des résultats avec un comité scientifique et citoyen, puis diffusion auprès des communautés scientifiques et du grand public.
Porteur : Seintinelles
Partenaire scientifique : RESHAPE – Inserm U1290
avec le soutien d’un comité scientifique et citoyen pluridisciplinaire dédié
Financement : Ligue contre le cancer
Seintinelles est à l’origine du projet et en assure le pilotage scientifique et opérationnel.
Nous avons conçu la méthodologie, coordonné la consultation, mobilisé les participants, analysé les données et développons les actions de valorisation scientifique et sociétale.
Plus de 3 000 questions recueillies.
Cette étude est l’occasion de connaître les sujets sur lesquels les citoyens souhaitent que la recherche travaille et de connaître les questions qu’ils se posent. Nous, personnels de recherche avons besoin de leurs contributions pour faire une recherche avec le plus de sens. Je suis convaincue que leurs participations mèneront à de beaux projets dans le futur.
Chercheuse en biophysique et associée à l’atelier des jours à venir.
Leïla Périé
Particip’Malin et Dépist’Malin : deux projets de recherche communautaire
Les habitants des quartiers prioritaires demeurent sous-représentés dans la recherche en santé et dans les programmes de dépistage organisé. Ces deux projets de recherche communautaire visent à réduire ces inégalités en développant des approches construites avec les habitants.
Identifier avec des habitants de quartiers prioritaires : Identifier les freins et les leviers de participation à la recherche.
Développer un programme favorisant l’engagement des habitants.
Évaluer des actions de sensibilisation au dépistage par les pairs.
Diversifier les profils des participants à la recherche.
Méthodologie
Recherche communautaire reposant sur des ateliers de co-construction, des enquêtes qualitatives et quantitatives ainsi qu’une intervention de terrain menée par les Voisins Malins.
Porteur scientifique : RESHAPE – Inserm U1290
Partenaire : CERPOP
Partenaire associatif : VoisinMalin
Partenaire : Seintinelles
Financement : ANR
Ce projet a aussi pour objectif, côté Seintinelles, de démocratiser la participation la recherche, à travers la diversification des volontaires, et l’adaptation de nos outils en vue de cette diversification.
Financé par l’ANR et porté avec RESHAPE (Inserm U1290) et le CERPOP, ce projet part d’un constat difficile à ignorer : les habitants des quartiers prioritaires sont souvent absents de la recherche en santé. Pas parce qu’ils ne sont pas concernés – bien au contraire – mais parce que les barrières sont nombreuses, et que la méfiance envers la recherche s’est souvent construite au fil du temps.
Huit ateliers de co-construction réunissant 16 Voisins Malins ont eu lieu entre septembre 2025 et février 2026 pour concevoir ensemble un programme de mobilisation pour participer à la recherche. L’idée, c’est de faire avec les habitants, pas pour eux.
De notre côté, ce projet porte une ambition qui nous est chère : diversifier les profils des volontaires qui participent à la recherche, et adapter nos outils pour que la science soit vraiment accessible à toutes et tous.
Ce projet évalue l’impact d’une action de porte-à-porte menée par des Voisins Malins formés à la recherche, pour sensibiliser aux dépistages organisés des cancers dans trois communes de la métropole lyonnaise : Vénissieux, Bron et Vaulx-en-Velin. Parce que se faire dépister, ça devrait être accessible à tout le monde.
Et on sait que ce n’est pas encore le cas dans tous les quartiers. Le questionnaire et les guides d’entretiens ont été co-construits avec les Voisins Malins eux-mêmes, mobilisant leur expertise et leur connaissance des réalités locales.
« Chez VoisinMalin, nous sommes convaincus que la santé se construit dans les quartiers, avec les habitants. Ce partenariat avec Seintinelles nous permet d’aller plus loin : non seulement informer et accompagner, mais aussi faire de nos voisins de vrais acteurs de la recherche en santé. C’est une fierté de voir nos équipes s’engager dans le Défi — parce que bouger ensemble, c’est aussi prendre soin de soi et des autres«
Audrey Liotard
Responsable des partenariats publics chez VoisinMalin
PragmaTIL
Les thérapies cellulaires TIL-ACT représentent une innovation majeure dans le traitement de plusieurs cancers solides. Le projet européen PragmaTIL évalue leur mise en œuvre en intégrant, au-delà des critères cliniques, les dimensions liées à la qualité de vie des patients.
Objectifs
Optimiser le déploiement des thérapies TIL-ACT.
Évaluer leur impact sur la qualité de vie.
Harmoniser les pratiques entre centres européens.
Méthodologie
Étude multicentrique internationale intégrant une recherche qualitative fondée sur des entretiens semi-directifs réalisés auprès des patients.
Coordinateur : Vall d’Hebron Institute of Oncology (VHIO, Barcelone, Espagne) Consortium : 12 partenaires issus de 6 pays européens
Financement: Programme Horizon Europe (Grant Agreement n°101104684)
Seintinelles est partenaire du WP3, consacré à l’évaluation quantitative et qualitative de la qualité de vie des patients, et à leur implication dans ces évaluations
Notre équipe est en charge du volet qualitatif :
- conception du protocole d’évaluation qualitative de la qualité de vie ;
- rédaction du guide d’entretien semi-directif ;
- préparation et formation des professionnels chargés de conduire les entretiens dans les différents centres de soins ;
- animation et accompagnement de cette équipe multicentrique ;
- transcription et traduction des entretiens ;
- analyse qualitative des données recueillies ;
- valorisation scientifique et sociétale des résultats.
à venir